giovedì 18 aprile 2013

Caso Stamina, tra libertà di cura e libertà di sperimentazione

A quin­di­ci anni dal caso Di Bella, l’o­pi­nio­ne pub­bli­ca è nuo­va­men­te di fronte a una vi­cen­da che mette in di­scus­sio­ne il rap­por­to tra li­ber­tà di cura e li­ber­tà di spe­ri­men­ta­zio­ne. So­prat­tut­to quando la prima ri­guar­da mi­no­ren­ni e la se­con­da è con­dot­ta al di fuori del metodo di ve­ri­fi­che e con­trol­li con­di­vi­so dalla co­mu­ni­tà scien­ti­fi­ca. Ancora una volta siamo “os­ser­va­ti spe­cia­li” dal­l’e­ste­ro e ancora una volta gli os­ser­va­to­ri non sono teneri nei nostri con­fron­ti.

Già alla fine degli anni No­van­ta in Italia i mass media die­de­ro molto spazio al “metodo” del dottor Luigi Di Bella, che si so­ste­ne­va cu­ras­se i tumori. Anche i giu­di­ci con­sen­ti­ro­no la som­mi­ni­stra­zio­ne di questa te­ra­pia. La que­stio­ne fu stru­men­ta­liz­za­ta pure in senso po­li­ti­co, tanto che l’al­lo­ra op­po­si­zio­ne di cen­tro-de­stra pro­mos­se ma­ni­fe­sta­zio­ni per la “li­ber­tà” di cura, contro i vin­co­li im­po­sti dalle re­go­la­men­ta­zio­ni mi­ni­ste­ria­li. Nel 1998 il Mi­ni­ste­ro della Sanità, allora con a capo Rosy Bindi, su pres­sio­ne del­l’o­pi­nio­ne pub­bli­ca decise di au­to­riz­za­re la spe­ri­men­ta­zio­ne. L’anno dopo si di­mo­strò che la cura era inef­fi­ca­ce, come ri­scon­tra­to da uno studio pub­bli­ca­to dal Bri­tish Me­di­cal Jour­nal pro­prio sui pa­zien­ti sot­to­po­sti al trat­ta­men­to.
 
In queste set­ti­ma­ne si as­si­ste a un altro caso medico e me­dia­ti­co simile a quello Di Bella, come rileva anche il medico Mario Riccio della Con­sul­ta di Bio­e­ti­ca, ane­ste­si­sta noto per il caso di Pier­gior­gio Welby. Le di­na­mi­che si so­mi­glia­no, oggi come nel 1999. Il noto pro­gram­ma di in­chie­sta Le Iene ha dato ri­sal­to a casi di bam­bi­ni af­fet­ti da gravi ma­lat­tie de­ge­ne­ra­ti­ve, le cui fa­mi­glie chie­do­no che venga som­mi­ni­stra­ta la te­ra­pia ideata dal pro­fes­sor Davide Van­no­ni, de­scrit­ta come ef­fi­ca­ce. Tut­ta­via, essa non è ri­co­no­sciu­ta a li­vel­lo mi­ni­ste­ria­le e non ha pas­sa­to il vaglio dei con­trol­li scien­ti­fi­ci. Il tema è spi­no­so ed emo­ti­va­men­te coin­vol­gen­te: si parla di fa­mi­glie che hanno già ten­ta­to inu­til­men­te cure stan­dard per i loro figli, af­fet­ti da ma­lat­tie anche in­cu­ra­bi­li, e che ri­pon­go­no le loro uniche spe­ran­ze in questa te­ra­pia. La cura di Van­no­ni, pre­si­den­te della Sta­mi­na Foun­da­tion, si basa sul­l’u­ti­liz­zo di cel­lu­le sta­mi­na­li adulte me­sen­chi­ma­li.
 
"Van­no­ni non sa­reb­be un medico ma un pro­fes­so­re di psi­co­lo­gia della co­mu­ni­ca­zio­ne"
 
Come ri­co­strui­sce il blog Med­Bun­ker, Van­no­ni non sa­reb­be un medico ma un pro­fes­so­re di psi­co­lo­gia della co­mu­ni­ca­zio­ne presso l’U­ni­ver­si­tà di Udine, e non avreb­be mai pub­bli­ca­to i ri­sul­ta­ti delle sue ri­cer­che e sul­l’ef­fi­ca­cia delle sue cure. No­no­stan­te ciò, da anni avreb­be uno studio in cui som­mi­ni­stra queste te­ra­pie. Di re­cen­te alcuni ma­gi­stra­ti hanno or­di­na­to con prov­ve­di­men­to ur­gen­te che la sua cura ve­nis­se som­mi­ni­stra­ta in alcuni casi. E sui media ven­go­no am­pli­fi­ca­te le voci (anche famose) di chi ri­chie­de tali te­ra­pie. Il mi­ni­stro della Sanità, l’ex pre­si­den­te del Mo­vi­men­to ec­cle­sia­le di im­pe­gno cul­tu­ra­le Renato Bal­duz­zi, alla fine cede alla cam­pa­gna per far som­mi­ni­stra­re una cura “com­pas­sio­ne­vo­le” alla pic­co­la Sofia, au­to­riz­zan­do il metodo Van­no­ni nelle strut­tu­re pub­bli­che per de­cre­to.
 
La co­mu­ni­tà scien­ti­fi­ca cri­ti­ca l’ac­con­di­scen­den­za del mi­ni­ste­ro di fronte alla cam­pa­gna me­dia­ti­ca che sdo­ga­na queste te­ra­pie. Il Nobel Shinya Ya­ma­na­ka, che ha ri­ce­vu­to il pre­sti­gio­so ri­co­no­sci­men­to as­sie­me a John Gurdon per i pio­nie­ri­sti­ci studi sulle iPS (in­duc­ted plu­ri­po­tent stem­cells), si è fatto por­ta­vo­ce della “pre­oc­cu­pa­zio­ne nella co­mu­ni­tà scien­ti­fi­ca in­ter­na­zio­na­le”. Bal­duz­zi ha re­pli­ca­to as­si­cu­ran­do di non aver au­to­riz­za­to “alcuna te­ra­pia non pro­va­ta a base di sta­mi­na­li”, ma solo “con­ces­so in via ec­ce­zio­na­le la pro­se­cu­zio­ne di trat­ta­men­ti non con­for­mi alla nor­ma­ti­va vi­gen­te per i pa­zien­ti per i quali erano stati già av­via­ti alla data di en­tra­ta in vigore del de­cre­to, la mag­gior parte dei quali in ap­pli­ca­zio­ne di sen­ten­ze della ma­gi­stra­tu­ra, e ha con­tem­po­ra­nea­men­te im­po­sto uno stret­to mo­ni­to­rag­gio cli­ni­co dei casi in que­stio­ne”.
 
Anche Elena Cat­ta­neo, che dirige il centro ri­cer­che sulle sta­mi­na­li del­l’U­ni­ver­si­tà degli Studi di Milano, espri­me un parere ne­ga­ti­vo ancor più netto. In par­ti­co­la­re verso i pro­mo­to­ri del metodo Sta­mi­na, “un ente dal nome tau­ma­tur­gi­co” che da anni usa “pre­sun­te cel­lu­le sta­mi­na­li me­sen­chi­ma­li, iso­la­te non si sa come, ipo­te­ti­ca­men­te pu­ri­fi­ca­te, pre­pa­ra­te con un metodo in­vi­si­bi­le, dotate di ca­rat­te­ri­sti­che oscure”. Pa­ra­go­na la te­ra­pia Sta­mi­na all’”olio di ser­pen­te”, che non può essere au­to­riz­za­to dai tri­bu­na­li e dallo Stato: “oltre questi con­fi­ni vivono in­com­pe­ten­ti, sfrut­ta­to­ri, ciar­la­ta­ni che gio­ca­no con la psi­co­lo­gia della spe­ran­za e rac­con­ta­no “storie” invece di mo­stra­re “prove”. E lu­cra­no sulla cre­du­li­tà che la di­spe­ra­zio­ne può ali­men­ta­re. E’ etica medica questa?”. Una stoc­ca­ta anche a Le Iene, che da anni danno ri­sal­to a queste te­ra­pie bor­der­li­ne, ali­men­tan­do il sen­sa­zio­na­li­smo. Chi rac­con­ta certe “storie” “dovrà pren­der­si la re­spon­sa­bi­li­tà di fronte al pub­bli­co anche dei mes­sag­gi che fa pas­sa­re”. “Ri­cor­re­re a pro­po­ste di cure mi­ra­co­li­sti­che per ma­lat­tie in­trat­ta­bi­li che sfo­cia­no nel­l’al­chi­mia e espon­go­no al pe­ri­co­lo di me­no­ma­zio­ni, tumori o danni peg­gio­ri non è il meglio che si possa fare, nean­che per chi si ama”, con­clu­de Cat­ta­neo, “ed è com­pren­si­bi­le che non sempre si abbia la fred­dez­za logica di ca­pir­lo ed ac­cet­tar­lo. La spe­ran­za è una cosa seria. Di­vul­gar­la coi piedi di piombo at­tra­ver­so i canali onesti della co­mu­ni­ca­zio­ne è dovere di tutti. Per­met­te­re che venga offesa è un de­lit­to”.
 
"al­ter­na­ti­va, se­con­do una logica aut-aut e la re­to­ri­ca della “difesa della vita”, quelle sulle sta­mi­na­li adulte"
 
La po­le­mi­ca con­ti­nua, tanto che è in­ter­ve­nu­ta anche la pre­sti­gio­sa ri­vi­sta Nature con un edi­to­ria­le per il pros­si­mo numero che in­tro­du­ce un altro ri­svol­to in­te­res­san­te: il ruolo del Va­ti­ca­no nella que­stio­ne. È noto che da anni la Chiesa è scesa in campo per osta­co­la­re sul piano po­li­ti­co e de­le­git­ti­ma­re su quello scien­ti­fi­co le ri­cer­che sulle cel­lu­le sta­mi­na­li em­brio­na­li. Per pro­muo­ve­re invece come al­ter­na­ti­va, se­con­do una logica aut-aut e la re­to­ri­ca della “difesa della vita”, quelle sulle sta­mi­na­li adulte, tra­mi­te con­ve­gni e con l’at­ti­vi­smo della Pon­ti­fi­ca Ac­ca­de­mia per la Vita. Meno noto è che anche gruppi di in­te­gra­li­sti cat­to­li­ci come Mi­li­tia Chri­sti stiano so­ste­nen­do queste dubbie te­ra­pie con le sta­mi­na­li, af­fian­can­do le fa­mi­glie dei malati. E quindi fac­cia­no da sponda a chi, come Van­no­ni, le mette in pra­ti­ca. L’o­pi­nio­ne pub­bli­ca si fa l’idea che chi ap­pog­gia queste so­lu­zio­ni sia umano e ca­ri­ta­te­vo­le perché co­mun­que nutre la spe­ran­za dei malati; mentre il mondo scien­ti­fi­co e coloro che, pur com­pren­den­do le mo­ti­va­zio­ni, in­vi­ta­no alla cau­te­la pas­sa­no per in­sen­si­bi­li. Un mec­ca­ni­smo dal quale è dif­fi­ci­le uscire.
 
Mesi fa, con l’as­se­gna­zio­ne del Nobel sulle sta­mi­na­li ri­pro­gram­ma­te, il quo­ti­dia­no dei ve­sco­vi Av­ve­ni­re cercò di ar­ruo­la­re alla causa pro­prio Ya­ma­na­ka. Lui, seb­be­ne si fosse posto pro­ble­mi etici, ri­co­no­sce­va però che la ri­cer­ca sulle em­brio­na­li era in­di­spen­sa­bi­le per far avan­za­re le co­no­scen­ze e met­te­re a punto even­tua­li te­ra­pie. Pro­prio Cat­ta­neo aveva evi­den­zia­to gli osta­co­li di natura re­li­gio­sa posti alla ri­cer­ca sulle em­brio­na­li. E pro­prio il Va­ti­ca­no, come ri­por­ta­va l’anno scorso Nature, aveva an­nul­la­to una con­fe­ren­za sulle sta­mi­na­li perché erano pre­vi­sti scien­zia­ti e ri­cer­ca­to­ri coin­vol­ti nella ri­cer­ca sulle em­brio­na­li.
 
Il nuovo af­fon­do di Nature, si in­ti­to­la non a caso Smoke and Mir­rors, con ri­fe­ri­men­to alla “fumata” in Va­ti­ca­no e agli spec­chiet­ti per le al­lo­do­le. La ri­vi­sta con­te­sta al Va­ti­ca­no di aver aiz­za­to le di­vi­sio­ni sulle sta­mi­na­li e di pro­muo­ve­re in­cau­ta­men­te l’u­ti­liz­zo di quelle adulte nella te­ra­pia cli­ni­ca. Nei giorni scorsi si è svolto nella Città del Va­ti­ca­no il se­con­do in­con­tro in­ter­na­zio­na­le sulle cel­lu­le sta­mi­na­li adulte. “Una per­for­man­ce messa in scena senza ver­go­gna”, la stron­ca la ri­vi­sta, in cui “bam­bi­ni malati ve­ni­va­no fatti sfi­la­re per la te­le­vi­sio­ne, con­di­vi­den­do il pal­co­sce­ni­co con azien­de che trat­ta­no le cel­lu­le sta­mi­na­li e con scien­zia­ti di­spe­ra­ti nello spac­cia­re il mes­sag­gio che le loro te­ra­pie do­ves­se­ro essere subito in­tro­dot­te per uso cli­ni­co”. Poco di­stan­te, il mi­ni­ste­ro apriva alle cure “com­pas­sio­ne­vo­li”, il cui sdo­ga­na­men­to è au­spi­ca­to pro­prio dagli stessi am­bien­ti che fre­quen­ta­no la ker­mes­se va­ti­ca­na. Un modo di agire che “sfrut­ta la di­spe­ra­zio­ne dei di­sa­bi­li e dei malati ter­mi­na­li” e “ali­men­ta false spe­ran­ze di cure veloci, come alcuni nel­l’in­con­tro va­ti­ca­no hanno pro­va­to a fare”. “È inol­tre scor­ret­to”, fa notare Nature, “pro­va­re a usare questi pa­zien­ti come ani­ma­li da la­bo­ra­to­rio by­pas­san­do le agen­zie di re­go­la­men­ta­zio­ne, come sembra voglia fare il Par­la­men­to ita­lia­no”.
 
"alcuni ri­sul­ta­ti su campi li­mi­ta­ti, ma oc­cor­re cau­te­la e ser­vo­no molti più dati e ri­cer­che"
 
In parte anche a causa del­l’o­stra­ci­smo della Chiesa cat­to­li­ca sulle em­brio­na­li, pro­li­fe­ra­no la­bo­ra­to­ri che pro­pon­go­no so­lu­zio­ni con le adulte anche per gravi ma­lat­tie come l’Al­z­hei­mer o pa­to­lo­gie car­dia­che (come fa pro­prio la Sta­mi­na Foun­da­tion). Alcune sono am­mes­se, altre “pas­sa­no i radar sfrut­tan­do leggi che per­met­to­no le te­ra­pie com­pas­sio­ne­vo­li” oppure “ope­ran­do in paesi come Cina e Mes­si­co — e ora forse in Italia — dove la re­go­la­men­ta­zio­ne è meno strin­gen­te”. Il Va­ti­ca­no — “scien­ti­fi­ca­men­te in­ge­nuo”, rin­ca­ra — “trova il con­cet­to delle cel­lu­le sta­mi­na­li adulte al­let­tan­te perché non sono coin­vol­ti em­brio­ni, ma ignora le im­pli­ca­zio­ni etiche della falsa spe­ran­za”. La spe­ri­men­ta­zio­ne sulle cel­lu­le sta­mi­na­li adulte sta dando alcuni ri­sul­ta­ti su campi li­mi­ta­ti, ma oc­cor­re cau­te­la e ser­vo­no molti più dati e ri­cer­che. E l’at­teg­gia­men­to della Chiesa non aiuta.
 
No­no­stan­te la ri­cer­ca di ec­cel­len­za in cui è spesso pro­ta­go­ni­sta, il Paese “reale” mostra una mar­ca­ta dif­fi­den­za nei con­fron­ti della scien­za. Un fe­no­me­no fa­vo­ri­to da una in­suf­fi­cien­te cul­tu­ra sco­la­sti­ca, dal di­sin­te­res­se (o peggio, dal sen­sa­zio­na­li­smo) dei mass media e dal­l’in­ten­zio­ne di molte forze po­li­ti­che e morali di man­te­ner­lo in una con­di­zio­ne di mi­no­ri­tà. È in questo con­te­sto che pos­so­no pro­spe­ra­re meglio le il­lu­sio­ni e le false pro­mes­se: a quin­di­ci anni dal caso Di Bella, l’I­ta­lia mostra di essere eter­na­men­te vit­ti­ma di questa si­tua­zio­ne. È de­ci­sa­men­te tempo di met­ter­ci mano. Ra­di­cal­men­te.