Fine vita, la parola agli esperti

La morte del Cardinale Martini e il film di Marco Bellocchio hanno riacceso il dibattito sul diritto a morire con dignità. Nelle tre interviste che qui proponiamo il giurista Amedeo Santosuosso, il presidente della Consulta di Bioetica Maurizio Mori e il neurologo di Eluana, Carlo Alberto Defanti, ci aiutano a fare chiarezza sulla gestione del fine vita nel nostro Paese.

di Fabio Perelli
Si è tornato molto a parlare, in queste settimane, di “fine vita”. Un argomento che non ha mai smesso di alimentare discussioni e polemiche. La morte del Cardinale Carlo Maria Martini ha suscitato grande clamore mediatico e ha riportato alla ribalta questioni complesse come quelle relative all’accanimento terapeutico e al diritto di scegliere sul proprio destino, sulla propria vita e sui modi e i tempi in cui accompagnarla verso una fine dignitosa.
Questioni come quelle sollevate dal caso di Eluana Englaro, costretta all’alimentazione artificiale durante un lungo e irreversibile stato vegetativo permanente. E alla storia di Eluana si è liberamente ispirato Marco Bellocchio per il suo film “La bella addormentata”, proiettato per la prima volta proprio pochi giorni dopo la morte dell’ex arcivescovo di Milano.
Sono due vicende, quella di Eluana e dell’ex arcivescovo di Milano, ben distinte fra loro ma in grado entrambe di scatenare aspre polemiche fra i diversi schieramenti in campo nell’aperta contesa sul fine vita.
Tre tra i massimi esperti sull’argomento, il giurista Amedeo Santosuosso, il presidente della Consulta di Bioetica Maurizio Mori e il neurologo di Eluana, Carlo Alberto Defanti, ci chiariscono gli aspetti più controversi del caso Englaro e fanno il punto sulla gestione del fine vita nel nostro Paese.

ACCANIMENTO TERAPEUTICO E STATO VEGETATIVO:
INTERVISTA A CARLO ALBERTO DEFANTI
Dottor Defanti, come si comporta il medico di fronte ai casi in cui i pazienti rifiutano l’accanimento terapeutico e chiedono che siano interrotti i trattamenti?È una pratica comune che i rianimatori interrompano un trattamento la cui conseguenza è la fine della vita. Non perché vogliano uccidere nessuno, ma semplicemente perché quel trattamento è diventato superfluo. Tale pratica trascina con sé la morte del soggetto, ma non si tratta di eutanasia.

Quindi non avviene solo nei casi che sono saliti agli onori della cronaca, come quello di Welby, ma si tratta di una pratica ormai abituale? No, avviene comunemente e alla luce del sole, e comunque senza che sia necessario comunicarlo ai giornali. Nei reparti di rianimazione, ormai le nostre possibilità di supplire alle funzioni vitali sono diventate tali che molte volte si arriva a compiere azioni francamente inutili. In certi casi viene prolungata la vita di qualche ora o al massimo di alcuni giorni, pur sapendo che non porterà a niente. Sarebbe però buona pratica medica non avviare o interrompere i trattamenti quando non sono suscettibili di dare un reale beneficio. Ma tutto questo fa paura a coloro che sostengono la sacralità della vita.

Perché il caso Englaro ha fatto tanto rumore secondo lei?Si tratta di una questione più complessa. Rispetto, per esempio, alla situazione di Welby, Eluana aveva perso del tutto la coscienza, e la sua volontà di non essere mantenuta in quello stato è stata ricostruita solo a posteriori dalle sue testimonianze orali. Quindi aveva una posizione se vogliamo più debole rispetto a Welby. Poi c’è un’altra differenza. Welby dipendeva dal ventilatore, cioè da una macchina. Nel caso di Eluana, la sua vita non dipendeva da una macchina, ma dalla nutrizione artificiale. Le sue condizioni apparivano dunque più prossime alla naturalità. Lo scalpore è nato dal fatto che Eluana, se non fosse stata esaudita la sua volontà, avrebbe potuto rimanere in quello stato per parecchio tempo, non sappiamo quanto. E quindi la sua vita è stata sicuramente abbreviata di un tempo consistente.

Potenzialmente poteva andare avanti ancora per tanti anni?In verità, sebbene io pensassi che la situazione fosse piuttosto stabile, sono bastati tre giorni di sospensione della nutrizione, normalmente insufficienti, per provocarne la morte. Il suo equilibrio era dunque molto più fragile di quello che pensavamo. Comunque, le persone come Eluana possono sopravvivere anche venti o trent’anni in quelle condizioni, e può darsi che anche lei avrebbe potuto resistere per qualche altro anno ancora. Naturalmente, però, una vita come quella di Eluana presenta due enormi limiti. Il primo è la qualità della vita, il secondo la consapevolezza di esistere.

Qualcuno ha però posto il dubbio che non si potesse accertare con assoluta certezza che Eluana non avesse nemmeno un barlume di coscienza. Naturalmente argomenti di questo tipo sono stati avanzati dagli oppositori. C’è stata tra l’altro una coincidenza significativa che ha alimentato tali dubbi. Proprio negli ultimi anni della vita di Eluana, a partire pressappoco dal 2006, sono stati messi a punto nuovi metodi, tra i quali la risonanza magnetica funzionale, che hanno permesso di dimostrare che alcuni soggetti che erano stati diagnosticati in stato vegetativo, mostravano alcuni segni significativi di risposte cerebrali. In particolare, c’è stato un caso famoso di un paziente in grado di rispondere attraverso il cervello a semplici domande in modo affermativo o negativo. Questo è avvenuto durante gli ultimi due o tre anni della vita di Eluana. E naturalmente questi argomenti sono stati usati contro di noi. I casi descritti sono comunque pochissimi, e sono quasi tutti di persone che si trovavano in stato vegetativo da mesi o al massimo pochi anni. Eluana è rimasta in quello stato per diciassette anni, e io l’ho seguita per tredici anni. Visitandola periodicamente non ho mai osservato la benché minima traccia di risposte significative. Naturalmente non posso escludere in maniera categorica che esami di quel tipo avrebbero potuto dimostrare qualcosa, ma dal punto di vista della volontà di Eluana questo sarebbe comunque stato del tutto irrilevante.

Per quali ragioni non sono stati eseguiti questi nuovi test diagnostici su Eluana?I motivi sono molteplici. Una prima ragione è che questi esami non sono ancora diventati di pratica clinica. Solo adesso iniziano a diffondersi, ma in quegli anni erano condotti solo in due centri: a Cambridge e soprattutto a Liegi, dove c’è un importante gruppo di ricerca in questo campo. Si sarebbe dunque trattato di organizzare il trasporto di Eluana a Liegi. Non sarebbe stato impossibile, ma oltre al grande disagio che questo avrebbe comportato, non ne sarebbe derivato alcun beneficio pratico e, in ogni caso, Eluana non avrebbe voluto vivere in quelle condizioni. Tutto ciò ha fatto sì che non sia stato fatto neanche un tentativo.

Oltretutto lei ha utilizzato le ipotesi di un possibile residuo di coscienza in Eluana come argomenti a vostro favore. Una traccia di coscienza avrebbe potuto significare sofferenza. Esatto, io sono convinto che non vi fosse coscienza nel suo caso, ma naturalmente non lo si può escludere con certezza. Per me il non aver richiesto questi esami è stato anche oggetto di angoscia personale, perché di fatto la Corte d’Appello di Milano si è basata unicamente sulle mie certificazioni. Tra l’altro io inizialmente ero intervenuto come tecnico e medico, ma nel corso degli anni sono diventato anche amico e sostenitore della battaglia di Beppino Englaro. Potevo, dunque, anche essere considerato in conflitto di interessi, e naturalmente questo fatto mi ha creato non poche angosce. Ad ogni modo, a posteriori i dati autoptici hanno confermato che non c’era nessuna possibilità che lei avesse coscienza.

Pensa che dopo questo episodio anche in seno alla Chiesa ci sarà un atteggiamento meno oltranzista?Non saprei. Di recente è apparsa una curiosa notizia secondo cui all’epoca ci fu un contrasto in seno alla Chiesa tra chi voleva la linea oltranzista e la Segreteria di Stato che avrebbe voluto un atteggiamento non neutrale, ma almeno più distaccato. Probabilmente, quindi, anche per loro non c’è unanimità sulla linea vitalista a oltranza.

BIOETICA E RIVOLUZIONE BIOMEDICA:
INTERVISTA A MAURIZIO MORI
Professor Mori, noi non abbiamo la certezza matematica che Eluana non si sarebbe mai potuta risvegliare, ma si tratta di un’eventualità talmente trascurabile che sorprende che si sia venuta a creare una polemica di tale portata. Lei cosa ne pensa?Il termine da lei usato, matematica, è quello giusto. La nostra vita si basa sempre su un campo probabilistico. Non sappiamo neanche se fra dieci secondi il mondo continuerà ad esistere, ma nonostante questo non smettiamo di fare progetti. Io sono convinto che sebbene l’autopsia non potesse escludere del tutto possibili miglioramenti futuri, Eluana non si sarebbe mai più ripresa. Ma altri danno peso a eventi poco probabili e non prevedibili. Pensi a quelle persone che si sottopongono alla crioconservazione dopo la morte.
Si continua ancor oggi a dire contro l’evidenza dei fatti che Eluana era viva, poteva parlare, generare dei figli, e che un giorno avrebbe potuto persino tornare a sciare. Anche di Terry Schiavo si sono dette cose di questo tipo. Una parte della stampa continua a diffondere dubbi e polemiche giocando su fattori probabilistici. Io ora mi trovo in una stanza d’albergo, sono abbastanza fiducioso che l’edificio non crollerà da un momento all’altro, ma non posso affermare di averne la certezza assoluta.

In un mondo in cui non abbiamo certezze su nulla, non siamo nemmeno in grado di stabilire con assoluta certezza l’attimo del decesso di una persona. Questo perché, come lei insegna, la morte non è un evento istantaneo, come si riteneva in passato, ma un processo segnato da tanti passaggi intermedi. I medici in realtà riconoscono da tempo che la morte è un processo, sono i giuristi che hanno bisogno della morte come evento certo, ad esempio per aprire i testamenti o per consentire i passaggi di potere. In passato, per il medico, determinare il decesso era più semplice, ma con il progredire delle tecnologie mediche la questione si è fatta sempre più importante e complessa al tempo stesso.

È in questo contesto, in particolare, che interviene il contributo della bioetica?
Assolutamente. Questa è proprio la tesi che sostengo nei miei lavori. Attualmente siamo nel pieno della rivoluzione biomedica, iniziata a partire dalla fine della seconda guerra mondiale, o perlomeno dagli anni ’70. Tale rivoluzione si pone in continuazione con la rivoluzione industriale. La bioetica nasce dalla rivoluzione biomedica come nuovo paradigma etico. Possiamo considerarla, se mi è consentito, come una sorta di nuovo illuminismo. In questo senso: così come l’illuminismo e il positivismo sono le filosofie che hanno accompagnato la rivoluzione industriale, allo stesso modo la bioetica può essere definita come la filosofia della nuova rivoluzione biomedica. È chiaro che si tratta di un ragionamento da leggere in prospettiva. E ci vorrà del tempo per far sì che vengano abbandonati gli antichi schemi in favore di quelli nuovi.

E quale può essere a suo avviso la via per abbandonare gli antichi schemi?Senz’altro la riflessione. È fondamentale, in quanto la difficoltà maggiore risiede nel fatto che spesso le nuove idee non sono accettate facilmente, o comunque la maggior parte delle persone continua a ragionare con le idee vecchie. Bertrand Russell diceva che “la moralità è in ritardo di almeno tre generazioni”. In tutti noi, sin da piccoli, ci vengono instillate le idee concepite all’epoca dei nostri genitori, o addirittura dei nostri nonni.

Dunque, le idee che lei e gli altri suoi colleghi state elaborando in questo periodo probabilmente diverranno popolari nell’arco di un paio di generazioni, e saranno i nostri nipoti a godere del vostro sforzo.Si pensi al divorzio, per esempio. Per la mia generazione era un problema. Anche per me divorziare è stato traumatico. Voi delle nuove generazioni avete invece un atteggiamento diverso. Questo solo per dire che il cambiamento morale dei sentimenti e delle emozioni è complicato, e quindi richiede uno sforzo considerevole. C’è bisogno di riassettare gli schemi psicologici.

Lei sembra quindi ottimista sul fatto che in futuro si riuscirà a diffondere un nuovo tipo di cultura e di etica, anche per ciò che concerne le questioni di fine vita. Ne sono convinto. Il mio ottimismo è legato al fatto che il cambiamento delle circostanze storiche ha una tale forza da spingerci a sfruttare le opportunità che ci offrono.

DIRITTO ALLA VITA E TESTAMENTO BIOLOGICO:
INTERVISTA AD AMEDEO SANTOSUOSSO
Dottor Santosuosso, come si pone il diritto dinanzi alla gestione del fine vita?Il diritto regola le diverse situazioni socialmente rilevanti alla fine della vita e al suo inizio.
La questione di quando la vita finisce, dal punto di vista sociale, in passato è sempre stata affidata al medico. Il problema ha cominciato a porsi in termini giuridici quando il processo della morte si è allungato. Questo è avvenuto a causa sia di interventi messi in atto per aumentare la durata della vita, sia grazie alla possibilità di mantenere le funzioni fisiologiche dei soggetti in condizioni di morte cerebrale o di stato vegetativo permanente. In situazioni come queste, le scelte di vita si protraggono. Per esempio, per i malati di tumore la qualità della vita può essere accettabile per un certo tempo fino a un’epoca abbastanza prossima alla morte, quando sono in grado di compiere scelte giuridicamente rilevanti sul loro destino. Il diritto quindi afferma che gli individui devono essere coinvolti nelle scelte che riguardano le terapie mediche da affrontare e in generale la qualità della loro stessa vita.

Per far sì che le scelte individuali sul fine vita possano essere espresse anche in caso di perdita della coscienza, come nel caso di Eluana Englaro, il testamento biologico può essere in futuro un utile strumento giuridico. Quali le novità?Di testamento biologico si è cominciato a parlare in Italia già a metà degli anni ’80. Per i primi dieci o quindici anni c’è stata un’effettiva riflessione su tale questione, nel senso che oltre a discuterne in termini clinici e medici se n’è parlato in termini etici e giuridici. Se in seguito non è stata introdotta una benché minima legislazione non è dipeso da una mancanza di dialogo tra medici, società, bioeticisti, giuristi e via dicendo, ma da un blocco politico e culturale molto netto, che faceva capo ad alcune componenti maggioritarie della Chiesa cattolica. Il dibattito politico parlamentare è rimasto quindi bloccato, e ancor oggi ci ritroviamo al punto di partenza. Il problema oggi non è bioetico, né medico, né giuridico. È politico. Dal punto di vista giuridico, al contrario, lo stato dell’arte ci porta ad avere un insieme di principi assolutamente fondati in termini costituzionali. Questo già oggi, senza bisogno di una nuova legge. Tali principi affermano che una persona incapace di intendere e di volere può essere rappresentata nelle scelte di tipo medico da un tutore. Il tutore deve seguire le volontà della persona espresse prima di perdere la coscienza, in forma sia di documentazioni scritte sia di testimonianze orali, ma anche interpretando stili di vita, orientamenti culturali, e via dicendo. Abbiamo quindi già oggi un sistema di principi basati sulla Costituzione Italiana che tutela chiunque voglia essere tutelato. Qualsiasi individuo che intenda fare una dichiarazione per quanto riguarda la propria posizione futura può depositarla in comune, ma anche presso il medico curante o un notaio. Dunque non c’è bisogno di alcuna legge che modifichi quanto ho appena descritto. Sarebbe utile, al massimo, una legge che a partire da questa ispirazione fondamentale regoli alcuni aspetti particolari, ma non una legge che vada contro questi principi costituzionali.
Dopo la sentenza della Cassazione sul caso Englaro, che fissò i principi che ho elencato, vari gruppi d’ispirazione cattolica fecero ricorso dinanzi alla Corte Europea sui Diritti dell’Uomo, chiedendo che la sentenza fosse sospesa perché avrebbe messo a repentaglio il diritto alla vita. Avvenne una cosa interessantissima. La Corte stabilì che i ricorsi erano inammissibili perché chi li aveva avanzati non aveva un interesse diretto e reale in tale vicenda. E se tutto si basa sul criterio di volontà, e tale criterio è calibrato sulla persona, chi ritiene di voler essere mantenuto in vita fino a che l’ultima cellula manifesta segni di vitalità biologica può farlo, ma allo stesso modo può agire in senso opposto chi richiede di interrompere le cure in stato vegetativo permanente, come è avvenuto nel caso di Eluana.

Immagino che lei faccia riferimento al principio di autodeterminazione. Tale principio può andare in contraddizione in certi casi con il diritto alla vita?
I due principi non vanno mai in contraddizione. L’importante è intendersi sulla definizione del diritto alla vita. Il diritto alla vita, da un punto di vista giuridico, ma anche etico, è il diritto a non subire attentati da parte di terzi alla propria vita.

Quindi è stata un po’ strumentalizzata la contrapposizione che è stata fatta, almeno implicitamente, tra il diritto alla vita e il principio di autodeterminazione, se non vanno mai in contraddizione.Non dovrebbero andare in contraddizione. È vero che da un punto di vista etico c’è anche qualche giurista che pone il problema della dignità di una persona, che alcuni intendono in senso oggettivo. Ma questo implicherebbe che l’ordinamento riconosca una certa idea di dignità, e questo dovrebbe valere per tutti. È come se io imponessi a lei la mia idea di dignità. Questo andrebbe contro un bel mucchietto di principi giuridici fondamentali. Per cui non vi è contraddizione tra diritto alla vita e all’autodeterminazione. A patto che non si voglia imporre a tutti una certa idea di vita e che non si trasformi il diritto alla vita in un dovere di vivere. Poiché se si concepisce un diritto come qualcosa da imporre alle persone lo si converte necessariamente in un dovere.

C’è un altro principio che è stato chiamato in causa nelle polemiche sul caso Englaro: l’indisponibilità del bene vita. Ci spiega meglio cosa significa?In realtà non è indisponibile il bene vita, è indisponibile il diritto alla vita. Bisogna distinguere tra la vita come fenomeno biologico e la vita come contenuto di un diritto. Il diritto alla vita è qualcosa di cui non possiamo privarci. Non è possibile per esempio richiedere che dal proprio patrimonio giuridico sia escluso il diritto alla vita. Questo non si può fare. In questo senso è indisponibile il diritto alla vita. Al contrario, gli atti di esercizio del diritto alla vita non possono essere che liberi, perché altrimenti si trasforma un diritto in un dovere. Dunque, non possiamo privarci del diritto alla vita, ma gli atti di esercizio di questo diritto sono liberi. E allora è possibile manifestare sia il consenso ai trattamenti medici sia il rifiuto ai trattamenti stessi, perché entrambe sono due modalità distinte di esercizio del diritto alla vita.

(1 ottobre 2012)

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